12ème journée des familles de l'association Valentin

La 12ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu : le samedi 18 novembre de 10h00 à 18h00 à la Maison de la Challes à Éragny-sur-Oise (95).
Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt. Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

 

Matin

 

10h00 - 13h00
Accueil des participants

 

10h-10h30
Présentation des familles.
Constitution des tables rondes par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles.
Choix d'un rapporteur par table ronde

 

10h30-13h

  • Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
  • annonce, diagnostic, pronostic ;
  • prise en charge médico-socio-éducative ;
  • scolarisation ;
  • pathologies et problèmes médicaux ;
  • de l'enfant à l'adulte ;
  • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
  • etc.

 

Repas 13h00 - 15h00

 

Après-midi

 

15h00 - 18h00
L'association Valentin : vie associative, évolution, projets, synthèse des tables rondes et discussion, livres témoignages, CNSA, école de l'ADN, droits, questions/réponses, discussion.

 

17h00 - 18h
Conclusion et souhait pour la prochaine journée

 

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

 

Allez sur le site valentin-apac.org si vous voulez plus d'information